Noticia del Sector Sanitario

La Real Academia Nacional de Medicina (RANM) ha acogido la presentación del documento de reflexiones 'La Humanización en las Enfermedades Raras' en un acto virtual promovido por la compañía biotecnológica Sobi, en colaboración con la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (Asedef).

El documento realiza un análisis global y multidisciplinar que recoge, de forma integrada, la situación actual en la atención a las enfermedades raras. Además, presta especial atención a las acciones necesarias para ofrecer a los pacientes una asistencia sensible y ética, que tenga en cuenta la dignidad humana, especialmente en el contexto actual marcado por la crisis de la Covid-19. El trabajo, resultado de un ejercicio de participación y comunicación, aúna las voces y opiniones de 13 reconocidos expertos multidisciplinares, y de representantes de asociaciones de pacientes, profesionales y de la industria de nuestro país.

Según ha valorado Julio Sánchez Fierro, abogado y coordinador del texto: “El documento que presentamos constituye una revisión en profundidad y multidisciplinar de la situación actual en España y a nivel internacional y presenta un conjunto de propuestas que responden a un objetivo básico: humanizar la atención de quienes padecen alguna enfermedad poco frecuente”.