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26/02/2021 09:32:23
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Boehringer Ingelheim lanza una campaña de concienciación para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades raras

La campaña 'Esto no es raro' pone de relieve las vivencias diarias de pacientes y familiares, además de reflejar el estado actual del diagnóstico y el abordaje integral de estas patologías con el testimonial de varios especialistas
En España, se estima que más de 3 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente, una cifra que asciende a los 30 millones en Europa.

Desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico de una enfermedad rara transcurre una media de 4 años. Por eso, Boehringer Ingelheim lanza la acción de sensibilización 'Esto no es raro' en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina más de 385 entidades de pacientes. El objetivo de la campaña es que estas patologías no pasen desapercibidas y, por ello, expone la realidad que pueden vivir más de 3 millones de personas en España, antes y después del diagnóstico.

Esta campaña, apoyada también por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la asociación de enfermos pulmonares AIRE y la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), nace con el objetivo de sensibilizar a la población sobre el impacto que causan las enfermedades raras en la vida de los pacientes y su entorno. Así, a través de una serie de vídeos, Boehringer Ingelheim humaniza las experiencias de este colectivo para hacerlas menos 'raras', un calificativo que adopta la enfermedad por el hecho de afectar a un número limitado de personas (en Europa, menos de 5 por cada 10.000 habitantes).

Un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase”, ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Desde FEDER consideran que campañas como esta sirven para dar voz a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y, con ello, contribuir a mejorar su calidad de vida.



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