Importancia de la información y formación

Los trastornos de la coagulación poco frecuentes abarcan una variedad de condiciones hemorrágicas que afectan a un grupo diverso de individuos. En concreto, vivir con hemofilia, uno de estos trastornos, trasciende el mero impacto físico que podría asociarse comúnmente con la enfermedad. La hemofilia no solo conlleva hemorragias prolongadas y espontáneas, que afectan tanto interna como externamente, principalmente en articulaciones y músculos, sino que también impone un desafío significativo en las actividades cotidianas de quienes la padecen. 

El esfuerzo físico constante que implica la gestión de la hemofilia exige sacrificios considerables, alcanzando a todos los aspectos de la vida de la persona afectada. Por ello, la calidad de vida de las personas con hemofilia varía y como comenta el doctor Manuel R. López, hematólogo del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, "debemos pensar en la gravedad del deterioro articular, que es el principal factor que afecta a la calidad de vida de nuestros pacientes. Por ejemplo, dos o tres sangrados en una misma articulación pueden causar un daño progresivo e irreversible". De esta forma, en relación con los pacientes graves, afirma que "es fundamental la disciplina, la adquisición de rutinas y la adopción de estilos de vida saludables evitando, en la medida de lo posible, actividades que puedan comportar un alto riesgo de sangrado".