Noticia de Contratación

“Se trata de un espacio de encuentro abierto a pacientes, profesionales, administración e industria farmacéutica con el objetivo de generar conocimiento sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras y contribuir a la innovación en los cuidados a estos pacientes, facilitar la mejor toma de decisiones y que las personas afectadas tengan un mejor acceso a la información y los tratamientos” ha explicado José Luis Poveda, farmacéutico especialista en farmacia hospitalaria y director del Observatorio.

Los medicamentos huérfanos son aquellos que se destinan a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad rara o ultrarara. Su comercialización resulta poco probable sin incentivos adicionales al contar con población muy dispersa, y muy heterogénea y sobre la que es más difícil llevar a cabo investigación de la misma forma que se realiza para el resto de patologías. Esto conlleva que se presenten mayores dificultades e incertidumbres a la hora de decidir si un fármaco se autoriza, se comercializa, se financia y se generaliza su acceso. En este contexto, la plataforma ofrece numerosos informes sobre acceso y reembolso público de los medicamentos huérfanos, así como informes sobre la evolución de la investigación clínica de estos medicamentos.

“En los últimos años ha habido un compromiso importante por la sociedad y por la administración para impulsar la in-vestigación y dar posibilidades terapéuticas a los pacientes y se ha constatado un impulso muy notable en la aprobación de nuevos tratamientos por la Unión Europea, pero debe continuar porque no es suficiente” ha destacado Poveda.