Noticia del Sector Sanitario

Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, pone en marcha el proyecto 'Coordenadas en enfermedades raras' con el fin de analizar la situación de los planes regionales de enfermedades raras y promover un marco de planificación regional, aportando medidas que mejoren el abordaje multidisciplinar de estas patologías y mejoren la vida de las personas con enfermedades minoritarias.

El proyecto ha comenzado con la constitución de un grupo de trabajo formado por José Manuel Martinez Sesmero, jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; Encarnación Guillen, jefa de Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia) y presidenta de la Asociación de Genética Humana (AEGH); Javier Blasco Alonso, coordinador andaluz del Plan de Enfermedades Raras de Andalucía; Susan Webb, subdirectora científica del CIBERER y coordinadora unidad del Servicio de Endocrinología, Hospital Sant Pau; Carolina Rodríguez Gay, jefa de Área de Atención al Paciente de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud (quien trabajó en esta iniciativa hasta su reciente fallecimiento); Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

A partir de ahora, los integrantes del grupo de trabajo van a evaluar y comparar las estrategias, planes e iniciativas enfocadas en el abordaje de estas patologías. Este análisis servirá para plantear un marco de planificación actualizado y adaptado a la realidad social de los pacientes.