Noticia del Sector Sanitario

El proyecto ha comenzado con la constitución de un grupo de trabajo formado por José Manuel Martínez Sesmero, jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; Encarnación Guillén, jefa de Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia) y presidenta de la Asociación de Genética Humana (AEGH); Javier Blasco Alonso, coordinador del Plan de Enfermedades Raras de Andalucía; Susan Webb, subdirectora científica del CIBERER y coordinadora de la unidad del Servicio de Endocrinología del Hospital Sant Pau; Carolina Rodríguez Gay, jefa de Área de Atención al Paciente de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); y Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud (quien trabajó en esta iniciativa hasta su reciente fallecimiento).

A partir de ahora, los integrantes del grupo de trabajo van a evaluar y comparar las estrategias, planes e iniciativas enfocadas en el abordaje de estas patologías. Este análisis servirá para plantear un marco de planificación actualizado y adaptado a la realidad social de los pacientes.