Noticia del Sector Sanitario

É esta a convicção da Associação Portuguesa de Paramiloidose, que reuniu em audiência com o Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Francisco Ramos, que informou que os cidadãos portadores de Polineuropatia Amiloidótica Familiar (doença vulgarmente designada como “Paramiloidose” ou “Doença dos Pezinhos”) seguidos pelo Centro Hospitalar Universitário do Porto irão ter acesso aos medicamentos novos (inotersen e patisiran) desenvolvidos para dar resposta a esta doença no mais curto espaço de tempo, estando os mesmos ainda em fase de avaliação pelo INFARMED.

A verificar-se, este é um momento muito importante já que os portadores de Paramiloidose seguidos pelo centro de referência do Norte passarão a ter oportunidade igual aos doentes seguidos no Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte.

Ainda na audiência, que decorreu no Ministério da Saúde e que contou também com a presença do presidente do INFARMED, Rui Santos Ivo, foi avançado que as negociações com os laboratórios, e relativas aos dois medicamentos novos, estão a entrar na fase final.

Para a Associação Portuguesa de Paramiloidose é fundamental que os medicamentos novos sejam alargados também ao estadio 1 da doença, uma vez que “é no início que se pode estabilizar e, em alguns casos, reduzir a progressão da doença”. A Paramiloidose é uma doença hereditária que é transmitida de geração em geração. Causada pela acumulação nos tecidos e órgãos de fibras de amiloide duma proteína alterada chamada de transtirretina (TTR), um dos primeiros sintomas da doença é a perda de sensibilidade à temperatura. Em Portugal existem cerca de 2 000 portadores da doença diagnosticados.

Inconformada com o tempo que o INFARMED leva para colocar/validar para o mercado português dois medicamentos novos modificadores da doença disponíveis e aprovados pela Agência Europeia de Medicamentos (inotersen e patisiran) para tratamento da polineuropatia de estadio 1 ou 2, a Associação Portuguesa de Paramiloidose reuniu em audiência o PCP, BE, PEV, PAN, CDS e PSD.

Para além de sublinhar a existência de tratamento diferente por parte das administrações dos dois centros de referência (Centro Hospitalar Universitário do Porto e Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte) perante cidadãos portugueses com a mesma doença, a APP destacou sempre a demora do INFARMED em colocar os medicamentos novos no mercado português, bem como a necessidade de estender os dois medicamentos novos ao estadio 1 da doença.