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NOTICIA DEL SECTOR SANITARIO
Esta campaña cuenta con un vídeo en el que han participado cuatro pacientes con XLH, cada uno con una historia y en un momento vital diferentes, pero con una experiencia compartida.
25 Octubre 2023 | Fuente original
Kyowa Kirin lanza la campaña 'XLH Stories', con el apoyo de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), para visibilizar el impacto de la Hipofosfatemia Ligada al cromosoma X (XLH) en la calidad de vida de estos pacientes. Esta iniciativa surge con el objetivo de mostrar, a través de historias reales, la importancia del manejo precoz y multidisciplinar de la XLH, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas.
Las manifestaciones que produce esta patología tienen un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes, ya que muchas de las actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, o incluso el descanso nocturno, suponen un reto para ellos.
Esta campaña cuenta con un vídeo (alojado en kyowakirinhub.com/es-es/) en el que han participado cuatro pacientes con XLH, cada uno con una historia y en un momento vital diferentes, pero con una experiencia compartida. Esta pieza audiovisual narra la vivencia de Aleix, un joven de 19 años que ha tardado 16 años en recibir su diagnóstico. También describe la situación de Ainhoa, una mujer de 30 años que quiere ser madre, pero está preocupada por poder entregarse a sus hijos como consecuencia de las complicaciones derivadas de la XLH, además del miedo de poder transmitirles la enfermedad. Asimismo, cuenta la experiencia de la pequeña Candela, una niña con XLH que gracias al mayor conocimiento y cuidado de esta enfermedad, lleva una vida prácticamente normal. Un caso muy diferente al de Luismi, su padre, que también convive con esta patología y cuya calidad de vida se ha visto mermada a lo largo de los años.
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