Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), lanza el reto #UnPasoaTiempo para concienciar sobre la importancia de la investigación y el diagnóstico precoz de las patologías poco frecuentes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

A través de esta iniciativa, se invita a la sociedad, a las personas con enfermedades raras y a sus familiares a visitar la página web www.3millonesyanoesraro.com/un-paso-a-tiempo donde se aloja un vídeo que refleja la realidad a la que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras. Mediante la visualización de esta pieza y compartiéndola en redes sociales, se suma tiempo a un reloj de arena virtual, hasta alcanzar los 2.102.400 minutos correspondientes a los 4 años de media que espera un paciente con una enfermedad rara hasta ser diagnosticado. Las consecuencias de esta demora pueden ocasionar importantes dificultades en los pacientes y sus familiares, tanto a nivel personal, como sociosanitario.

Una vez alcanzado el reto, Alexion se compromete a donar este tiempo que se materializará en una aportación económica a Feder para invertirlo en la investigación de las patologías poco frecuentes y en las necesidades no cubiertas de los pacientes, entre las que se encuentra la reducción del tiempo del diagnóstico.

“Estamos encantados de volver a colaborar con Alexion, una compañía comprometida desde hace muchos años con nuestro colectivo. Esta iniciativa supone un paso más para aumentar la investigación, el conocimiento y la visibilidad de estas patologías poco frecuentes, aspectos esenciales para mejorar la vida de las 3 millones de personas que conviven con una de estas enfermedades en nuestro país y han de enfrentarse a dificultades como retrasos en el diagnóstico o el acceso a los tratamientos y, a la falta de acceso a centros de referencia y expertos”, ha señalado Juan Carrión, presidente de Feder.