Noticia del Sector Sanitario

Casi la mitad de las personas con enfermedades raras sufren algún tipo de retraso en su diagnóstico, problemática que se ha agravado tras la pandemia de coronavirus ya que el 33% de pacientes ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico. Además, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras han visto paralizada la atención a su patología.

Así lo ha expresado este jueves Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), durante la jornada virtual “Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad”, organizada con el apoyo de Takeda, en la que diversas entidades del sector, expertos y representantes políticos se reunieron para exponer los desafíos causados por la pandemia.

La falta de información y las barreras de acceso a los cuidados siguen destacando como algunos de los retos más grandes en torno a estas patologías, para las que algunas personas esperan hasta nueve años o más a fin de obtener su diagnóstico. La interrupción de muchas de las actividades asistenciales, tanto sanitarias como socioeducativas, fue un asunto clave durante la jornada, que contó asimismo con Alba Ancochea, directora de FEDER; Marian Corral, directora ejecutiva de AELMHU; Montserrat Morales, del Hospital Universitario 12 de Octubre; portavoces parlamentarios de Sanidad como los 'populares' Elvira Velasco y Antonio Alarcó y las socialistas Andrea Fernández y Esther Carmona, así como numerosos expertos del sector.