La coordinadora de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), Alina Boteanu, pondrá en marcha el Registro Jules (Juvenile Systemic Lupus Erythematosus Registry), que será el primer registro de lupus erimatoso de inicio juvenil (LESj) en España.

El proyecto, coordinado por la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (Serpe), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y sus respectivos grupos de trabajo, así como con la colaboración de GSK. El objetivo del Registro Jules, según señalan GSK, es aumentar el conocimiento sobre el abordaje del LESj desde el punto de vista epidemiológico, inmunológico y clínico, con el fin de mejorar el cuidado de los pacientes. La iniciativa es un estudio observacional, prospectivo y multicéntrico que ha arrancado en septiembre de 2021.

En este sentido, el LESj está considerado una enfermedad rara ya que, aunque representa el 20 por ciento de los casos de lupus, su prevalencia oscila entre 1,89 y 25,7 casos por cada 100.000 habitantes en todo el mundo. El reducido número de pacientes hace que existan pocos estudios en niños con LES, pero, apunta GSK, sí se sabe que los pacientes que viven con esta enfermedad presentan una mortalidad cuatro veces mayor que la población general 1 y desarrollan cuadros de mayor gravedad que los pacientes adultos con LES, con mayor frecuencia de manifestaciones renales y neuropsiquiátricas.