Noticia del Sector Sanitario

La esclerosis sistémica, popularmente llamada «esclerodermia», es unaenfermedad rara deformante, discapacitante y potencialmente, mortal que puede causar fibrosis en la piel, los pulmones (ES-EPI) y otros órganos. Los datos actuales estiman que existen dos millones de personas a nivel mundial que tienen esclerodermia y hasta el 90 por ciento puede presentar cierto grado de fibrosis pulmonar. La ES-EPI indica un pronóstico desfavorable y es responsable del 35 por ciento de las muertes relacionadas con la enfermedad.

“La esclerodermia y la enfermedad pulmonar intersticial asociada tienen un efecto devastador en la comunidad de pacientes y es importante recibir la noticia de la existencia de un posible tratamiento nuevo que ha recibido la designación de fármaco huérfano. Se trata de un paso esencial para dar respuesta a una necesidad no cubierta y supone un gran avance para estos pacientes, con esta enfermedad rara”, afirma Joep Welling, de la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA aisbl).

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