La Xunta de Galicia ha aprobado la nueva Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2025-2030, con una inversión de 400 millones de euros para mejorar la calidad de vida de los más de 5.200 pacientes diagnosticados en la comunidad. Del total, 384 millones de euros se destinarán a financiar las terapias farmacológicas que reciben estos pacientes. Esta iniciativa busca reforzar los servicios de rehabilitación y ampliar el cribado neonatal, en línea con la apuesta del gobierno autonómico por la sanidad pública en estas patologías. Galicia ya cuenta con unidades específicas en A Coruña, Santiago y Vigo, y tiene el cribado neonatal más completo de España, detectando 37 enfermedades primarias al nacer, con planes de incluir 12 más.

La estrategia, estructurada en cinco líneas de trabajo y un eje transversal, introducirá la evaluación de resultados en salud para medir la calidad de vida y la efectividad de los tratamientos. Se potenciará el Registro Gallego de Pacientes con Enfermedades Raras (Rerga) y se fomentarán actividades informativas. Además, se priorizará la rehabilitación con equipos multidisciplinares y un nuevo servicio de rehabilitación a domicilio, incorporando tecnología robótica en los hospitales. Se creará una plataforma tecnológica para integrar a Galicia en la red de nodos del Sistema Nacional de Salud, asegurando la equidad en la atención pediátrica. Finalmente, se busca homogeneizar y facilitar el acceso a terapias y tratamientos, y mejorar la precisión de los informes médicos para las valoraciones de discapacidad.